Abhatoo - Centre Nationale de Documentation

Suite à la loi française de 2005 qui affirme le droit de tous les enfants à la scolarisation en milieu ordinaire (Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, 2005), la loi de 2013 (Loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’École de la République, 2013) énonce dès
l’article premier du code de l’éducation le principe de l’école inclusive pour tous les enfants, sans aucune distinction.
L’aménagement de parcours et l’accompagnement adapté pour les enfants qui ont des besoins éducatifs spécifiques exige dès lors d’examiner et améliorer leur qualité de vie.
Après une analyse des définitions de la qualité de vie et les diverses façons d’évaluer le bien-être des enfants en situation de handicap, notamment dans le contexte scolaire, cette revue rend compte de la situation actuelle des visées inclusives et ce qu’elles induisent comme attentes de changements. Elle souligne d’abord les enjeux de l’inclusion dans le contexte des politiques éducatives et de leur évolution historique récente. Elle relève les obstacles liés aux transformations nécessaires des actions des professionnels et aux manques de coordination entre les encadrants des enfants ou entre les services. L’analyse des données recueillies à propos de la qualité de vie des élèves indique d’une part que le ressenti des parents d’enfants en situation de handicap est globalement positif, mais que la minorité de parents mécontents est plus importante que pour les parents d’enfants ”tout-venants”. Elle remarque d’autre part que l’écart entre le ressenti relaté par les parents et celui rapporté par les enfants eux-mêmes est grand, les enfants exprimant des résultats plus positifs. Ainsi, la question se pose de savoir comment évaluer au mieux le bien-être des enfants en situation de handicap, et notamment de ceux ne pouvant que peu ou pas facilement communiquer.
Plusieurs expériences sont présentées dans cette revue, comme l’utilisation de l’outil photographique, ou la mesure des relations sociales dans un groupe d’enfants grâce à des questions posées à chacun d’entre eux. Cette revue présente aussi les résultats issus d’enquêtes qui rapportent les difficultés ou les différences d’intégration sociale que connaissent les enfants en situation de handicap puis elle analyse plusieurs éléments susceptibles de freiner l’amélioration de la qualité de vie des élèves. L’étude des représentations des professionnels quant aux apports de l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap souligne les effets potentiels de l’hétérogénéité des savoirs et des légitimités, de la succession des différentes prises en charge (éducative, scolaire, médico-sociale et judiciaire), de la superposition des champs d’intervention et le temps de latence entre deux décisions, des listes d’attente pour une consultation médicale ou un rendez-vous MDPH, du manque de temps institutionnel pour construire une identité commune d’équipe pluriprofessionnelle, de l’inertie institutionnelle et individuelle dénoncée par les parents qui ne comprennent pas, par exemple, qu’un semestre soit nécessaire pour adopter une variante dans une méthode pédagogique.
Enfin, cette revue de questions s’achève par une série de recommandations : accentuer la mesure du bien-être de l’enfant en l’interrogeant directement, favoriser la formation des enseignants à la gestion du handicap, notamment en formation continue, encourager le décloisonnement et le dialogue entre les différents personnels encadrants des élèves...